掌上春城讯6月18日，第六届武汉大学珞珈樱花论坛圆桌会在湖北武汉市举行。来自北京大学、武汉大学等学术领域的权威大咖和国内部分省市有关部门专家，以“促进普惠险发展完善罕见病用药保障体系”为主题，聚焦如何大力发展普惠险，探索罕见病救治的多方保障体系。昆明市医疗保障局作为此次会议唯一受邀作主旨报告的政府职能部门，分享了社商融合罕见病救治的“昆明经验”，获得专家们的一致肯定。
受邀代表政府职能部门作主旨报告
罕见病患者是“共同富裕”时代的特殊弱势群体，存在疾病种类多、患病人数少、病情严重、治疗费用昂贵、易发生“因病致贫”等特征。我国高度重视罕见病患者的用药问题，年国务院《政府工作报告》提出，“加强罕见病研究和用药保障”的工作要求。提高罕见病患者用药保障水平，是一项社会系统工程，涉及医疗、医保、医药和经济社会诸多方面。其中，健全多层次医疗保障制度体系，丰富健康保险产品供给，完善多元支付模式，成为该问题研究的前沿热点。
6月18日，第六届武汉大学珞珈樱花论坛圆桌会，以“促进普惠险发展完善罕见病用药保障体系”为主题，邀请了北京大学、武汉大学、华中科技大学、西安交通大学、西南财经大学等国内一流高校的知名教授和政府智库，及江西、辽宁、昆明、中山等省市的政府职能部门、医疗机构、监管部门和研究院所近20名专家齐聚一堂，共同探讨构建多层次的保障机制，交流各方为罕见病患者生命健康保驾护航的研究成果和实践经验，旨在为国家制定宏观政策提供有益样本和智力支撑。
鉴于昆明市在该领域的成绩，市医保局作为受邀出席会议的政府职能部门代表，在论坛上作了题为《“春城惠民保”特点与成效——社商融合完善罕见病用药保障体系》的主旨报告。
探索罕见病保障体系走在全国前列
“医保和商保就像一束光簇拥着另一束光，光明每前进一寸，就是让黑暗后退一分……”昆明市医保局党组成员、办公室主任、市医保监评中心主任杨月薇用娓娓道来的方式，从昆明市对戈谢病患儿、脊髓性肌萎缩症患儿救治的具体实例入手，介绍了早在8年前，昆明市医保部门率先探索了对罕见病的特殊保障政策，是全国首例将戈谢病用药纳入医保报销范围的城市，此举走在全国前列。特别是“春城惠民保”上线后，促进罕见病保障体系更完整全面，社商融合的探索对改善罕见病患者看病难、看病贵的问题起到积极作用。目前，昆明市医疗保障以“城镇职工医保、城乡居民医保”为基；“基本医保、大病保险、医疗救助、长护保险”为梁；“普惠型健康商业保险”为补充的“两横四纵一补充”多层次医疗保障制度的体系框架基本形成。年底，在中国保险学会权威发布的惠民保价值评估中，“春城惠民保”项目实效居全国第三位。
今年，昆明市还进一步明确，把城乡医疗救助的范围覆盖到罕见病病种，均按照重特大疾病的救助标准给予每人每年10万元的救助，并将戈谢病、尼曼匹克氏病两种罕见病纳入昆明市医保待遇清单。“春城惠民保”也进一步探索完善罕见病用药保障体系，特别增加了2个罕见病特药，分别为治疗脊髓性肌萎缩症的特药艾满欣和治疗黏多糖贮积症的特药唯铭赞。
权威专家期待昆明“成中西部榜样”
珞珈樱花论坛作为武汉大学的重要学术品牌，聚焦健康中国行动与医药卫生体制改革，产出了一大批高质量的学术成果。本次圆桌会议大咖云集，邀请到北京大学药学院药事管理与临床药学系主任、北京大学医药管理国际研究中心主任、国务院城镇居民基本医疗保险试点工作评估专家史录文教授，西安交通大学博士生导师、入选国家卫生健康委第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单的毛瑛教授，作为大会的会议主席。
史录文教授听了昆明市医保局的主旨报告后，评价“昆明经验”有深度、有感情，引发共情，特别赞同昆明医保“生命的质量与爱有关，更与保障有关”的理念，真正践行了“以人民为中心”。大会主办方、武汉大学全球健康研究中心主任、国家医保局DRG专家委员会咨询专家毛宗福教授也表示，昆明市在完善罕见病用药保障体系中作出了有益探索，特别是在实现共同富裕的道路上，充分