公益中国爱心救助定点医院 http://m.39.net/disease/a_6032484.html对于动辄数十万、甚至上百万元的罕见病医疗费用，由于医疗保障制度的缺乏，让不少罕见病患者从一刚开始确诊就失去了治疗的机会，多发性硬化症正是其中一种。作为一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病，因为病毒感染、自身免疫、个体易感基因等不明因素，会引起免疫系统攻击神经髓鞘，导致脊髓、大脑及视神经功能受到损害，逐渐丧失自理能力、失明甚至失去宝贵的生命。据统计，目前我国已诊断的多发性硬化症患者约3万多名，其中83%的患者为复发缓解型，一旦缓解期内无法有效控制病情，每发作一次，对身体会造成不可逆的损害，治疗难度也会逐渐增加，在由中国健康促进与教育协会主办，赛诺菲中国支持的多发性硬化症（MS）患者健康教育项目上，医院神经内科学术带头人胡学强教授表示，我国多发性硬化依然存在诊断难、患者对疾病认知不够，药品费用昂贵等局面，此次多发性硬化入选广东省基本医疗保险门诊特定病种后，将有望大大减轻患者家庭的经济负担。多发性硬化患者症状可能各不相同胡学强教授介绍，由于是引发中枢神经系统白质髓鞘脱失，因此多发性硬化患者大脑、脑干、小脑、脊髓、视神经可同时或相继受累，所以在临床症状和体征上就呈现多种多样。有的患者表现为视力下降，有的患者表现为肢体感觉障碍、共济失调，有的患者则是言语表达困难或直肠功能障碍等，不同的首发症状让初诊的医生也不同。“即便是神经内科医生，对多发性硬化不了解的，也诊断不出来。”胡学强说道，有调查显示，在我国，多发性硬化患者首次就诊与最终确诊的平均间隔时长为0.年，而误诊是导致确诊时间长的首要原因。为提高各地对该病的诊断水平，年，中国20家医疗机构建立多发性硬化诊疗中心。早期规范治疗，多发性硬化患者可与正常人无异年，四川的瑶瑶第一次发病，她形容自己一觉醒来后自己的双手像是被什么人控制住了一样，完全不听使唤，渐渐的自己的全身开始发麻，失去知觉，看不清东西，意识到事情的严重性后，医院花费半年时间，才被诊断出是患上了多发性硬化。“被诊断出的那一刻，我和我妈抱着一起痛哭，她担心我活不了多久，我则害怕我将一辈子瘫痪在床，人就废了！”瑶瑶回忆道。不少多发性硬化症的患者一听说这病就以为得了绝症，胡学强表示，多发性硬化就像高血压、糖尿病这类慢性病一样，是可治疗、可控制的，通过正规的药物治疗和健康的生活方式管理，可以控制疾病进展，与正常人无异。据悉，目前针对多发性硬化可分为急性期治疗和缓解期治疗，急性期以激素治疗为主，主要是迅速改善症状，遗憾的是，激素治疗并不能减少疾病对神经系统造成的永久性损伤，是一种“治标不治本”的方案，“尽早在缓解期，进行最有效的疾病修正药物治疗才是关键。”医院神经内科邱伟教授说道。“疾病修正治疗可以延缓甚至阻止疾病给中枢神经系统带来损伤，从而显著减少疾病导致的肢体功能损伤，大幅减少疾病复发的次数，是一种‘治本’的治疗方案。”疾病修正治疗使用率严重不足，高昂的医疗费用是主因在欧美，疾病修正治疗的使用率已超过86%，而我国目前使用率仅10%左右。多发性硬化患者对疾病意识不足以及治疗费用较高是制约缓解期疾病修正治疗使用的最主要原因。据最新的《中国多发性硬化患者综合社会调查报告》显示，在受访的位多发性硬化患者中，有超过43%的患者由于肢体残疾生活不能自理，需要他人照顾，高达88.5%患者因疾病导致失业、失学；年全年平均自费医疗支出超过元，占家庭年收入的45%以上，已经超出了灾难性医疗支出的警戒线。邱伟教授介绍，国内已获批的修正治疗药物有四种：干扰素、特立氟胺、芬戈莫德和西尼莫德，“没有报销的话，每年大概医疗费用的支出要花10万元左右，这对不少家庭来说是比沉重的负担。”幸运的是，从年1月1日起，特立氟胺正式被纳入广东省基本医疗保险门诊特定病种，按照城镇医保可报销80%-86%，城乡居民医保可报销70%-80%，且两种医保不设起付线，每个月报销额度高达元。邱伟教授指出，这样算下来，每个月的药物费用只有元左右，医保政策的福利使广东省多发性硬化患者可以长期使用特立氟胺片治疗，使得患者月均治疗费用大幅降低，极大程度上方便了患者。