这是我们讲述的第位真人故事
我叫丁一舟。
我的妻子赖敏是一名罕见病患者,目前没有办法治愈。从她23岁发病至今,她已经微笑着坚持了12年。
我从年决定开始照顾她的那一刻,就希望笑容能一直留在她的脸上。8年的时间,我们靠一辆山地车和轮椅穷游了中国,并实现了很多很多人生目标。
爱情是一场双向的奔赴,我和妻子相互扶持的故事被搬上了银幕,我们的征程还在继续,我们热爱这个世界,并愿意微笑着一直走下去。
(我带着赖敏去旅行)
年,我出生在广西柳州一个普通家庭,父母是铁路局的职工,我小学是在子弟学校读的。
在那里,我认识了童年的小伙伴赖敏——一个活泼可爱,爱说爱笑的姑娘。
(那个爱笑的女孩)
赖敏是86年的,大我几个月。她学习成绩很好,积极向上,待人友善,而且特别喜欢笑,阳光又善良。同学们都喜欢跟她一起玩耍,她像个小麻雀一样,每天叽叽喳喳、乐乐呵呵。
那时候,我不爱学习,还经常捣乱。于是,我们俩被老师结为帮扶对象。她和别人不一样,不嫌弃我的成绩差、性格内向,还经常和我玩。
(我和赖敏在一起,她总是很开心的笑着)
在我整个童年中,她的笑容算得上是为数不多的明亮色彩。性格截然不同的我们,竟然特别能玩到一起。赖敏经常主动跟我说话,渐渐地,我们成了好朋友。
小学毕业后,我们就各奔前程了。我经历了父母离异,我的学习成绩下滑很严重,初中毕业后就选择出来打工。
那几年,我先后做过餐厅服务员、工厂工人、销售等各种工作,最后学了美发,成为一名美发师,工作才逐渐稳定下来,每月收入一万左右,并且在柳州买了房子。
(我之前从未想过,会有一天拥抱那个阳光女孩)
期间,我陆续谈过几次恋爱,但每次都是无果而终。有的女孩会希望我按照她喜欢的方式生活,比如要求我上街牵手要用小手指勾着,或者控制我打游戏,让我觉得很不自在。
期间有一次同学聚会,我加入了班级群。同学之间的联系又多了起来,我就经常在网上看彼此的生活动态,包括赖敏。
大学毕业后,性格外向的赖敏去桂林做了导游,收入稳定而丰厚,也有了男朋友,一切都是幸福的样子。
(赖敏没有生病的时候)
年的一天,我忽然发现她更新了网络签名,写了这样一句话:“如果有一天,我死去了,你们怎么办?没有我的笑了,你们怎么办?没有我的陪伴,你们怎么办?想我了,你们怎么办?”
在看到这条信息时,我吃了一惊。虽然我们已经十六年没有见过面,但是,这太不像她的风格了。
我印象中那个活泼开朗的女孩子,不应该有那么绝望的言论。我隐约感觉到,她是不是发生了什么重大的变故?怀着疑惑,我主动地联系了她,得知她的病情,决定前去探望。
(赖敏自己在出租屋)
我见到她时,她已经发病了,身边只有一条小狗阿宝陪着,生活状况让我震惊。我才知道,原来她父亲多年前因车祸去世,10天内母亲也因为“企鹅病”去世了。
这种病会遗传,她不幸也遗传了这种罕见病,年就已经开始有症状。交往了7年的前男友,知道她的病情之后,决然离开了。
她自己居住在一个十平米左右的出租屋里,空间狭小不说,每次上下楼都会摔几次。
(我带她出来看向日葵)
她早已经辞去导游工作,找了一份电话销售的工作,每个月仅有元的收入。工资付完房租,连买药都不够,凄惨得简直就像偶像剧的情节一样。
唯一没有改变的,就是她脸上的灿烂笑容,和左脸颊上那个可爱的小酒窝,依旧充满了阳光的味道,几乎和我记忆中小时候的她没什么差别。
而那时,这份明亮的笑容和她的处境形成了巨大的反差,她竟然就这样独自一人生活了两年。这样的反差,让我无法不被触动,不知不觉也对眼前这个女孩生出了保护欲。
(情愿被她欺负一辈子)
回去的路上,我一直都在替她难过:她一个女孩子,接下来的生活可怎么办呢?父母已经双亡,没有人照顾她,病情还在一天天加重。
那次见面之后,我心里只有一个想法,无论如何,我不能坐视不管。我辗转反侧,思考了几天,就对她说:“你回柳州吧。我养你,我照顾你。”
她刚开始不同意,坚持要自己生活。我只好二话不说,租了一辆卡车到南宁,打包了物品,背起她就走。我把她和她的小狗阿宝接到我身边。
她说“你知道我是个快要死了的人。”我回答她:“你用余生的所有时间跟我在一起,而我只是用一段时间陪伴你。”
就这样,我们在一起了。
(她的笑容非常治愈,能量巨大)
与其说是我照顾她,不如说是她陪伴我。她小小的身躯里,一直蕴藏着大大的能量,让我觉得生活非常有力量。我们两个人在一起时,感受到的,是踏实和安心,是希望和快乐。
有时候,我觉得或许这一切都是安排好的,可能小时候,赖敏就已经在我心里种下了一颗小种子,注定了今天的结果。
“企鹅病”是一种遗传性小脑脊髓供给失调病,会导致小脑脊髓供给不良,神经功能受损,行动受影响,走路时会出现姿势平衡障碍,看起来像企鹅一样,并且目前没有办法治愈。
(赖敏在节目中读诗)
我妈妈知道后,非常生气,丝毫不掩饰对赖敏的嫌弃,并且威胁我说,如果我要和赖敏在一起,就和我断绝母子关系。
但是,我非常坚定。我说会对赖敏负责,就一定会对她负责。我自己决定的事情,没有人阻止得了我。
为了更好地照顾她,我辞了理发师的工作,换了一份销售,月收入从元降到了元,但是不用坐班,可以随时回家看看她。
有了赖敏和阿宝之后,日子仿佛一下子生动了许多。我和她在一起,每一天都觉得非常快乐和充实。
(我们在路上)
赖敏非常积极乐观,她像花儿一样的笑容,非常有感染力。最重要的是,我们相互陪伴又相互独立,她最爱看书,也从不要求我成为怎样的人,她总是笑着说:“开心做自己就好。”
我想为她治好病,想让她一直这样开心下去。我带着她四处求医问药。我总觉得,上天应该对她这么好的女孩有所眷恋吧?一定能有办法把她治好。
我拿出自己的三十万元的全部积蓄,带她去了很多地方看病,治疗效果却不怎么样。
(在旅行的路上休息)
不知不觉,钱也花得不剩多少了,她的病情反而越来越严重。没走几步,她就会累得气喘吁吁,说话也变得吃力起来。
我们渐渐开始入不敷出,她的病也越来越重,只能靠轮椅出行了。于是,我再次辞职,带她回到了乡下,一方面方便照顾她;另一方面把房子租出去,来维持生活。
有一天,我们两个人在傍晚的时候看落日余晖。“夕阳无限好,只是近黄昏”。赖敏说,她想去旅行,我说“好啊,那我们就去吧!”
(我的女孩说想去旅行,我就带她去实现)
当时,我身上只剩下块钱,但是我不认为这是不能出发的理由。
这些年来,我无数次换工作,贫穷抑或富有,我都从没觉得慌张过,也没有把钱当做最重要的东西。有了赖敏之后,我更加勇敢了,我要让她在有限的生命里,完成更多的心愿。
赖敏睡着之后,我拿出中国地图,熬了个通宵,认真规划了一下路线。为了给她惊喜,我设计了一条“心”型的路线图,告诉她,我们可以立刻出发。
(我为她设计的“走心之旅”)
年1月,我带着赖敏从柳州出发,开启了一场环游中国的“走心”之旅,这也是一场异常艰难的旅行。出发的时候,我也没有信心到底能不能走完。
我骑了一辆破三轮车,带了一些简单行李、干粮,赖敏坐在轮椅上,还有我们的狗狗“阿宝”,加上身上仅有的块钱,就这样出发了。
(两人一狗,说走就走)
我们走得很慢很慢。
途中没有钱了,我就给别人理发、摆地摊,去建筑工地当小工,给牧羊人放羊,赚够两三千元,再重新出发,赶赴下一站。
同时,为了节省开支,如果不是阴雨天或者赖敏身体不舒服,我们就在路边平地上搭帐篷住宿。
(从冬天走到春天,一路辛苦,一路欢笑)
冬天的夜晚是非常寒冷的,但是我们两个人在一起,觉得温暖而甜蜜。一路上,赖敏都开心地笑着,为了她的笑容,我觉得付出再多都是值得的。
在旅行途中,有人拍下了我们的照片,也引发了媒体