从无法走路、写字，到逐渐无法吃饭、说话，生活完全失去自理能力，最后甚至失去呼吸和吞咽的能力，唯独只剩下清醒的大脑，躺在床上直到生命的尽头。
这就是中国近十万渐冻症患者的生活缩影，从确诊渐冻症开始，他们就注定了不一样的人生。
渐冻症，即肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种罕见的运动神经元病。
由于患者的大脑、脑干和脊髓的运动神经细胞受到侵袭，导致肌肉慢慢萎缩，逐渐丧失功能，就像“被冻住一样”。
令人遗憾的是，目前渐冻症仍无法治愈，被世界卫生组织列为“五大绝症”之一，患者确诊后平均预期寿命为2~5年。
由于渐冻症的发病率较低，很容易出现误诊，有不少患者早期都会被误诊为颈椎病。直到病情已经进展到很严重的程度，才被确诊为渐冻症。
渐冻症发展的五个阶段
第一阶段：症状初现端倪
“你现在说话怎么总是含含糊糊的？”
有的渐冻症患者在疾病初期会发现自己突然变成了“大舌头”，说话开始吐字不清，含糊无力，或者语速减慢，声音沙哑，但他们自己却无力改变这种状态。
还有的人会发现自己的平衡能力变差了，走路无缘无故会跌倒，或者偶尔感觉双腿好似不长在自己身上一样，难以迈动步子。
还有些人仅仅是觉得自己力气变小了，拧不干毛巾，握不住筷子。
不少患者和他们的家人都会认为，这是年纪大了的表现，因为他们在体感上并没有特别明显的疼痛或者麻木感，也就很容易将这些早期症状忽视。
第二阶段：工作出现困难
在这一阶段的患者，尽管生活方面尚能自理，但已经出现了明显的肢体无力，甚至肌肉萎缩，很多人在职场中已经无法正常工作。
肌肉萎缩通常最先出现在手掌、虎口、指间的肌肉萎缩，慢慢地会恶化到肩膀、颈部、舌头等部位的肌肉萎缩。
此时应该由复健医师评估，提供必要的复健。
第三阶段：生活无法自理
这一阶段病程已进展到中期，患者全身肌肉萎缩，可能已经无法行走、穿衣，说话已有严重障碍，完全丧失了生活自理能力，吃饭如厕等都需要家人的帮助。
第四阶段：吞咽出现困难
此时患者吞咽肌肉萎缩，导致吃饭或饮水的时候容易呛到，严重的时候无法自主下咽，很容易造成贫血和营养不良。
这一阶段的患者还容易有窒息的风险，需要用手术的方式插入胃管，帮助进食，以恢复身体的机能。
第五阶段：呼吸困难
由于呼吸肌已受影响，呼吸困难，患者可能卧床，需使用呼吸器，有些患者会住进呼吸治疗中心或选择居家照护。
令人遗憾的是，至今渐冻症都没有很好的治疗方法。而防范渐冻症最好的办法就是早发现、早诊断、早治疗。通过有效地早期干预，能够延缓疾病的进程。
除了药物治疗，对症支持治疗同样重要。营养支持方面，需要根据患者的进食情况、吞咽能力，有选择地提供高热量的食物，保证足够的营养。呼吸支持方面，需要定期评估患者肺功能、戒烟，必要时进行呼吸辅助治疗。
相信随着大众对于这一疾病的日益
