晨报记者陈里予
如果脊柱侧弯近°会是什么样？如果畸形的脊柱椎管内还有神经纤维瘤，是不是更加危险？20岁的女大学生雪娇（化名）就经历过这种痛苦——扭曲的脊柱犹如背着一个“驼峰”，脊柱椎管内的肿瘤压迫着神经导致下肢瘫痪。在数度求治无门的情况下，她来到了上海交通大医院脊柱中心，经过多学科团队的努力，雪娇历经7小时手术，终于摆脱了轮椅，重新走了起来，并于今天（22日）顺利出院。让雪娇惊喜的是，手术以后，她还比术前长高了12厘米。
雪娇是全家人的唯一希望，她爸爸是清洁工人，妈妈在家照顾患有智力障碍的弟弟，家庭经济收入十分微薄，但仍然培养了雪娇这个20岁的女大学生。她是全家人的希望，可是疾病往往是残忍的。雪娇9岁起，就出现了病症，她的背部逐渐凸起，令她很难站直。
经过诊断，雪娇罹患的是神经纤维瘤病，这是一种常染色体显性遗传病，是基因缺陷使神经嵴细胞发育异常，并会导致多系统损害。约50%的患者会出现神经系统症状，其原因是多发的肿瘤会压迫中枢、周围神经等。若肿瘤生长至脊柱椎管内，就会出现脊柱畸形、脊髓膨胀出和脊髓空洞症等问题。
随后，医院里进行保守治疗，但由于学业压力大，且就医路程太过遥远，治病就被耽搁下来，“驼峰”渐大，且陪伴雪娇11年之久。
去年，雪娇读大二时，病情突然加重，无法正常行走，医院做头盆环牵引术，牵引刚有所好转，下肢突然出现神经症状，无法再进行牵引，不得不以轮椅为伴。随着病情加重，雪娇的治疗风险快速增加。在家长的陪伴下，医院也未能得到有效治疗。
在其他患者的推荐下，背着脊柱“牵引架”医院脊柱中心杨军林教授的门诊，杨军林觉得，尽管风险很大，再不手术治疗，脊髓进一步受压，日后行走机会渺茫，对这个家庭而言，手术矫正是唯一的希望。于是，医院脊柱中心开始两条腿走路，一方面为雪娇做术前准备，让她按求锻炼，一方面为她向公益基金会申请了善款。
10月25日，医院医务处为雪娇组织了全院专家大会诊，评估讨论手术方案，专家们普遍觉得风险重大，雪娇的神经纤维瘤病极易造成术中大出血；骨质疏松在术中置钉固定时难度大，术前牵引已经导致雪娇的脊髓有所损伤，术中大截骨过程中可能会再造成脊髓二次损伤；特别是雪娇的脊柱重叠，侧弯角度近°……因此，把握手术的精准度是决定结果的关键所在，围手术期还需要各方通力协作进行管理，方能让雪娇安然度过。
10月26日上午10:45，手术如期进行。在医院重症与麻醉团队的帮助下，主刀医师杨军林逐步开展手术。当他打开椎板准备将扭曲的脊柱截骨时，发生了四肢诱发电位消失，手术团队随即进行了快速四个椎体的截骨、矫形，将瘤子切除，历经一个半小时的时长后，诱发电位才部分恢复。杨军林说：“若手术处理不及时，已受损的脊髓则很难恢复，稍不留神则导致瘫痪。”最终，手术历经7小时顺利完成。
术后，雪娇依然艰难地面对着感染、疼痛等一系列问题，经过6天的恢复，雪娇在妈妈的搀扶下，在病区的走廊里走了起来。
杨军林说：
这次手术是他目前为止遇到过风险最大，难度最大的手术。今天，雪娇终于出院了，将继续回家康复的日子，但对这个家庭而言，希望仍在。
