北京一次治疗白癜风多少钱 https://m-mip.39.net/news/mipso_5214886.html“我一定要尽自己所能，让安安早日康复，摆脱像畸形小孩一样只能躺着的命运，我相信，只要我坚持下去，孩子总有一天会站起来，像其他孩子一样去看看这个世界。”肌肉无力，无法站立、行走；逐渐丧失各种运动功能，呼吸、吞咽受累受限，甚至危及生命……这些是脊髓性肌萎缩症患者及家庭或多或少都可能面对的窘境。
脊髓性肌萎缩症健康中国行项目启动，帮助更多的脊髓性肌萎缩症早诊、早治、科学管理，助力脊髓性肌萎缩症患者走向希望。脊髓性肌萎缩症是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病，位于2岁以下儿童致死性遗传病的首位。被确诊这一罕见病，对患者和其家庭都是巨大打击，多年来脊髓性肌萎缩症群体一直与病魔做着不懈抗争。
两岁的时候，孩子站不起来了
脊髓性肌萎缩症患儿安安的妈妈，跟中国大多数脊髓性肌萎缩症患者家长一样，深切地体会着这一疾病带给整个家庭的恐惧、辛酸和绝望，但是作为孩子的母亲，给了孩子生命，更想给她正常的生活，她坚信只有不言放弃，终会让孩子能得到有效治疗，像正常孩子一样重返社会。
安安与妈妈在读绘本
安安在出生后三个月的一次例行体检中被查出下肢力量不足，对此，家长并没当一回事，“孩子九个月时，得了肺炎，之后孩子肌肉力量越来越弱，坐不起来，当时医生让做基因检查，我没在意，想着孩子智力挺好，不是脑瘫，最多就是发育迟缓，慢慢就会好起来的。”每次谈到安安确诊的历程，安安妈妈就非常后悔。在安安两岁的时候，孩子还是站不起来，经基因检测确诊为脊髓性肌萎缩症。
首都医科医院吕俊兰教授介绍：“脊髓性肌萎缩症患儿主要发病于婴幼儿，可能表现为肌张力减退，头部控制不良、‘蛙腿’样姿势、呼吸困难、发育迟缓、脊柱侧凸或关节挛缩等症状。随着疾病的进展，运动功能逐渐减退。因此，针对脊髓性肌萎缩症患者需要精准遗传学检测，早期诊断，及时治疗延缓疾病进程。”
孩子确诊后，安安妈妈经历了人生跌落谷底的痛苦，她不停问自己：“我给了孩子生命，难道就不能给孩子未来吗？”在与家人反复讨论中，安安妈妈越来越坚定了自己拯救孩子的信念，“与其每天悲伤，不如努力寻找办法，我要让她好起来，不管什么后果，我都可以承担。”安安妈妈没有被击垮，反而在与病魔做斗争的过程中坚定了人生前进的方向，妈妈的乐观也激励着安安，在她幼小的心里种下了信心和期待的种子。
安安在做康复训练
呼吸力量越来越弱，一感冒就会进ICU
同样是脊髓性肌萎缩症患者家长，来自安徽滁州的宝蛋妈妈介绍：“孩子确诊脊髓性肌萎缩症后，我抱着孩子四处寻医求药。孩子呼吸力量越来越弱，一感冒就会进ICU，病危通知书更是接踵而至，我每天都活在提心吊胆之中。”
在为孩子求医问诊的过程中，宝蛋妈妈接触到了脊髓性肌萎缩症患者组织-北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心。在那里，工作人员告诉她，如何做好孩子的呼吸管理和康复，如何第一时间获取国内外治疗药物的进展。“我当时的想法和许多妈妈一样，就是一定要坚持到有药的一天，让孩子能得到治疗。”宝蛋妈妈说。
宝蛋在做康复训练
在以往很长时间，由于社会对脊髓性肌萎缩症的知晓及
