掌上春城讯2岁时，徐瑞阳不幸患上了脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见病。今年春节，21岁的徐瑞阳收到一份珍贵的“新年礼物”：治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠正式纳入国家医保药品目录，价格从每针70万元降到元。
盼药十年迎首针
“瓷娃娃”“月亮的孩子”“不食人间烟火的孩子”……这些看似诗意的名字，背后却是残酷的罕见病。
大多数罕见病病因与遗传因素有关，超过半数会在儿童期发病。由于疾病本身的特性和治疗上的困难，很多患者在5岁前便离开人世。幸存者剩余的人生也饱受折磨，生活质量显著低于普通人。目前，全世界大约有个罕见病病种。
年欧洲罕见病联盟确定了第一个国际罕见病日，后来国际上将每年2月的最后一天定为“国际罕见病日”，呼吁社会
