北京白癜风到哪里治疗 https://wapyyk.39.net/bj/zhuanke/89ac7.html一则“求药”消息，让罕见病脊髓性肌肉萎缩症(SpinalMuscularAtrophy，SMA进入了公众视野。
图源：视觉中国
数日前，湖南怀化溆浦县一位刚满1岁的婴儿被确诊患上脊髓性肌肉萎缩症，生命垂危，其治疗所需的特效药诺西那生钠（Spinraza），一针价格高达70万元人民币。而该药品在澳洲经过“医保”后，患者只需支付41澳元(人民币多元)。
随着上述事件的持续发酵，关于罕见病用药何时纳入医保成为了大众热议的焦点。
海外医疗服务机构盛诺一家高级医学顾问庄时利和8月7日对时代财经表示，“如果将价格昂贵的药物纳入医保，医保费用的增加必然需要大众共同买单，这将涉及公平和平等的问题。而有限的医保费用究竟是投入到慢性病还是罕见病，这又是值得争议的问题。”
“天价”救命药
脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，在新生儿中的发病率约为1/-1/，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。
多年涉足神经科学、重症疾病等领域的庄时利和对时代财经表示，“SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型，由于运动功能受损，肌肉无力，患者不能坐立行走，如果不进行治疗，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。当前国内大约有3.5万名患者。”
国家药监局
