近日，汕尾市医保局迎来3名SMA患者家属，他们代表汕尾市SMA患者及家属向市医保局送来了一面锦旗，对市医保局认真落实国家医保政策，切实让汕尾SMA患者用上好药，用得起好药，积极畅通就医渠道和保障临床用药需求，协助脊髓肌萎缩症SMA患者顺利完成了治疗罕见病SMA“天价救命药”针诺西那生钠注射液注射表示感谢！
脊髓肌萎缩症（SMA）是一种基因缺陷所致的常染色体隐性遗传疾病，多发于婴幼儿，患者因四肢肌肉萎缩致残、致死，对家庭及社会带来极大负担。而治疗该疾病的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液,原每支70万元，患者首年要打6支、次年约打4支，天价费用让患者面临“生死之选”。年12月6日，国家医保局通过开展组织谈判，“灵魂砍价”把该药物的价格降至每支3.3万元，并纳入医保，让很多SMA患者重燃新生的希望。
年3月17日，汕尾市医保局收到1名SMA患者家属的政府信箱留言，医院仅开通SMA儿童患者就诊用药通道，成人就诊用药通道未开通，两姐弟又同患此病，因疫情影响不能外出就医，病情将会一拖再拖，加大家庭经济负担，希望尽快推进本市SMA患者用药进程，为本市SMA患者点亮生命的曙光。
“每一个小群体都不应该被放弃”。市医保局领导高度重视，立即安排专人负责，要求对我市罕见病SMA人群进行全面调查摸底，给予SMA人群提供医保政策帮助和支持，经了解，目前我市现有SMA的患者有9名，年龄从5岁到20岁不等。对此，市医保局医院和有关医药企业负责人畅通进院诊疗救治程序和保障罕见病SMA短缺药品采购供应，及时落实罕见病目录信息系统录入。同时，主动对接患者，了解其就医用药需求以及遇到的困难，医院为患者就医报销排查问题以及为患者就医提供医保政策咨询，包括待遇水平，市内外报销住院流程，指引办理住院登记等，确保患者的医保待遇及时享受，医院和有关医药企业也本着“人民至上、生命至上”的服务精神大力给予帮助，经过各方努力，最终帮助2名SMA患者顺利入院，并于4月18日和19日注射成功。
民有所呼政有所应，民有所求政有所为。汕尾市医保局将持续把改善民生作为工作的出发点和落脚点，用心用情用力做好医保惠民工作，不断提升医保服务水平，继续探索做好罕见病患者医疗保障工作。希望更多人
