北京什么医院看白癜风好 https://jbk.39.net/yiyuanzaixian/bjzkbdfyy/bdf/遭遇极罕见脊柱厌氧菌团感染，历经突发脊髓功能缺失、下肢截瘫，以及镇痛、抗感染治疗、急诊手术、术后反复发热、重症药疹等重重关卡后，患者高先生特意从凳子上站立起来走了几步，向风湿免疫科穆荣主任展示自己出院以来的“康复成果”。
这一幕，近日发医院门诊楼风湿免疫科诊室里。大病初愈的高先生，尽管站立久了双腿会在裤管里打颤，却坚持再到骨科和感染疾病科送锦旗。
北医三院风湿免疫科主任穆荣在诊室为患者高先生复查（北医三院供图）
颈部剧痛半年，医院病因未明
事情还要从年夏天说起，高先生吹了一次空调后出现身体不适，先是发烧，随后开始颈部疼痛，医院，经历了各种治疗，住院两次。然而，半年过去了，高先生的颈部疼痛不但丝毫未减，还越来越重，每到半夜，就疼得大汗淋漓、彻夜难眠。
回想数月前，作为高先生的首诊医生，医院风湿免疫科副主任医师刘蕊对一些细节已不甚清晰，但对高先生炎症指标很高、颈部剧烈疼痛仍印象深刻。结合既往外院治疗情况，刘蕊将高先生以疑难急危重、颈痛待查“优先”收入风湿免疫科病房。
住院当天，高先生扛不住颈部疼痛，想要用“头撞墙”的方法来转移注意力，管床医生柴静马上安排他复查了颈部核磁，颈部病灶锁定了：颈椎、胸椎旁有异常信号，神经根受压，椎体也存在骨髓水肿。这些都不符合风湿病常见脊柱受累特点，引发高先生颈部疼痛的原因可能是感染或者肿瘤。
很快，在医务处的协调下，经过全院多学科会诊，风湿免疫科联合药剂科、疼痛科、骨科共同制定了初步诊疗计划。首先是镇痛，由疼痛科、超声诊断科为其进行神经阻滞，高先生暂时能睡个好觉。其次，通过CT引导下脊柱病灶穿刺活检，尽快明确诊断。
入院不到1周，高先生的第一份病原学和病理结果出来了。病理科专家的报告排除了肿瘤的可能性，提示有大量炎症细胞浸润。“不是肿瘤！”当柴静把病理结果带回科室，所有在场的医护都兴奋不已。而病灶的细菌、真菌检测全是阴性，这对大家又是“迎头一棒”。影像和病理都有明确指向，理论上是感染，可是却得不到常规病原学支持。
“传统检测方法给不出明确的致病菌信息时，得找其他出路。”在检验科的推荐下，穆荣“盯”上了宏基因组测序技术。这是基于二代基因测序的前沿技术，能通过全面、海量分析患者样本中微生物和遗传物质（包括DNA和RNA），灵敏“捕获”致病菌的遗传信息。
全世界仅报道余例，牙周致病菌造成脊柱深部感染
就在风湿免疫科完善病原学诊断的过程中，有糖尿病、高血压等基础疾病的高先生，体温出现持续性升高，全身状况急转直下，精神萎靡、进食困难、命悬一线。
基础疾病与新发不明原因感染叠加，如果各种抗感染药物一起用，没有针对性，难以有效压住感染，反而容易导致耐药性，大家坚持认为，明确病原体，“精准”用药尤为迫切。与此同时，在高先生的脊柱感染灶送检样本中，宏基因组测序检出大量牙龈卟啉单胞菌、齿沟密螺旋体、放线菌、懒惰约翰森菌等口腔来源厌氧菌群。
脊柱厌氧菌感染？文献显示，迄今为止，此类型病例全球仅报道余例，在临床上比较罕见。“这远远超出了科室所有人的预期。”穆荣又一次向医务处申请，启动全院多学科会诊。有专家指出，“宏基因组测序技术尚未在临床上大范围展开，就要警惕会不会出错，环境污染、生物信息分析偏差，对单个碱基的信息解读完全不一样，这个技术给的线索需要验证。”
在北京，开展厌氧菌培养及相应诊断技术的医疗机构不多，能够检测出口腔来源厌氧菌的医疗机构屈指可数。“难，不是理由，医院在疑难罕病诊治层面开展了大量工作，在这个平台上，风湿免疫科有当‘侦探’的潜质，越难越兴奋，我们就想把它搞清楚。”穆荣通过本院和院外专家会诊体系，医院口腔科、医院、医院感染疾病科专家在线反复沟通，大家的目光聚集在了口腔科医师刘晓丹身上。
刘晓丹专注于牙周病和口腔黏膜病的研究，能熟练运用口腔医学领域前沿技术，在口腔来源厌氧菌检测方面经验丰富。在口腔科大力支持下，刘晓丹采集了高先生的龈沟液、牙菌斑等样本，在医院实验室进一步培养，最终在样本里找到了牙龈卟啉单胞菌、齿垢密螺旋体和放线菌，再次验证了高先生的脊柱系口腔来源的厌氧菌群感染。
骨科医生临危受命，最难的却不是技术
病因明确，风湿免疫科在与感染疾病科、药剂科联合会诊后，迅速制定了抗感染方案。
抗感染治疗第五天，高先生突然出现大小便失禁、下肢无力，无法行走。复查脊柱核磁，雪上加霜的事情又发生了。感染扩散形成的脓肿压迫了6节胸脊髓，导致他下肢截瘫。文献显示，脊柱厌氧菌群感染导致脊髓功能缺失、下肢瘫痪的病例更加罕见，目前仅报道10余例，而且多数病人没有存活。
年腊月二十八，针对高先生的病情，骨科迅速组织了科内疑难病例讨论，大家一致认为，虽然风险极高，但急性脊髓压迫有急诊手术干预适应证，应尽快解除高先生的脊髓压迫，引流脓肿，控制感染，给高先生重新站起来的机会。骨科主任医师姬洪全临危受命，准备给高先生做急诊手术。
“手术台上没有完全相同的两个病例，但手术策略是相通的，医院骨科是有一定国际影响力的国家级重点学科，有实力做这个手术。”“如果家属愿意，医护团队会共同承担风险，给高先生一个机会。”面对高先生家属的疑虑，穆荣从不同的角度耐心解释。
虎年除夕前一天，在麻醉科、手术室的密切配合下，姬洪全带领团队为高先生进行了手术。
高质量学科群建设提升疑难疾病诊治能力
术后第六天，高先生从外科ICU转回风湿免疫科病房。
“来，你抱着我的肩，我抱着高先生，你退，他进，咱们看看平时该怎么练……”骨科、神经内科的医生手把手教高先生及家人下肢康复训练要点，让他们感受力度和技巧。面对病情变化给患者和家属带来的心理波动，风湿免疫科医护人员，一有时间就去找高先生和家属谈心，给他们做“心理的按摩”。
年3月底，高先生的下肢肌力逐渐恢复，大小便自如，不但可以自行坐起，还能在助行器辅助下行走，达到了出院指征，顺利出院。
“在北医三院，没有特别弱的学科，大家都比较强，就能互相借力，高先生这个病，缺了哪一环，结局都不会这么好。医生在一线全力救治，心里会很有底气，医院为收治这些疑难疾病患者给了最好的政策和服务，同时分担了不可预期的风险。”复盘整个诊治过程，穆荣告诉记者，这得益于三个方面：医疗核心制度上，医院、科室还是医师，首诊负责制落实得“严”“实”，避免了患者在“科室间推诿”；诊疗模式上，多学科诊疗模式成熟、高效，只要向医务处申请，就会马上有反馈，就像相关科室已守候多时，就等着“喊启动”；管理上，医院在政策上给予临床重要支撑，特别是在诊治疑难重症患者的床位周转等管理指标方面力度很大。
原文刊登于年6月15日《人民政协报》第6版健康周刊
通讯员：王丽柴静
记者：陈晶
