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在出发来北京前
全国政协委员杜丽群特意将
诺西那生钠注射液的药盒放进行李箱
这是治疗罕见病SMA
(脊髓性肌萎缩症)的“救命药”
“我要带着这个药盒分享
关于罕见病的调研情况
每一个小群体都不应该被放弃!”
今年1月份,治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液进入医保药品目录,费用从近70万元/针降至3.3万元/针,引起了社会各界的高度