中国脊髓小脑共济失调SCA患者用药情 - 问答 - 德兴市论坛德兴市

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发送短消息 UID 222 精华 0 查看公共资料搜索主题搜索帖子 TUhjnbcbe TUhjnbcbe 组别新手上路生日帖子53 积分11 性别注册时间2020-03-27	1^# 字体大小: t T 发表于 2021-07-02 10:46 \|只看楼主目前全球多种罕见病中仅有10%的疾病有药可医，这意味着大多数的罕见病（脊髓小脑共济失调属于罕见病）都处于无药可医的状况，那么面对这种局面，患者用药情况是怎么样的呢？中国患者是不是会选择中医中药？会不会去已经有药的国家代购？临床上有没有超适应症用药？笔者在去年底设计了一份疾病负担调查问卷，由北京企鹅之家关爱中心主任王飞用
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