北京白癜风最好的医院 http://pf.39.net/bdfyy/qsnbdf/12月3日，年版国家医保药品目录印发，治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）、法布雷病特效药物首次被纳入其中。得知这一消息，省政协委员、省人大常委会信访办公室来访接待处处长、民革四川省委教科文卫体委员会副主任王小莉激动不已。
去年7月，王小莉因为工作接触到罕见病法布雷病患者家属，对该病有一些初步的了解。通过查阅相关政策法规、咨询有关罕见病专家，她及时向省政协、民革四川省委提交了建议将法布雷病特效药物纳入医保目录的社情民意信息。该信息很快被上报全国政协、民革中央，引起有关方面重视。
在今年召开的省政协十二届四次会议上，王小莉又提交了建议将法布雷病特效药物纳入我省医保目录的提案，该提案得到省医疗保障局等部门的高度重视。6月9日，省医疗保障局召开人大代表、政协委员座谈会，充分听取对我省罕见病用药保障工作的意见，王小莉作为提案人代表参加了此次会议。7月30日，省医疗保障局及时将提案办理结果复函王小莉。
“在政协的持续呼吁下，在各方的共同努力下，如今国家将治疗法布雷病的药物纳入了医保目录，我感到非常开心！”王小莉说，作为一名省政协委员，将认真学习贯彻中共十九届六中全会、中共四川省委十一届十次全会精神，持续
