经济参考报记者林苗苗陈聪周闻韬闫睿
3月16日，患有罕见病“脊髓性肌萎缩症”（SMA）37岁的王双感受到“新生”。在重庆医院，她接受了诺西那生钠注射液鞘内注射给药。
从出生起，她便不能独立站立、行走。随着年龄增长，脊柱侧弯严重，肌肉萎缩日益加重，生活无法自理。
就在去年，国家医保局公布74种新药进医保，诺西那生钠注射液位列其中。在经过多轮谈判后，诺西那生钠注射液被“灵魂砍价”从70万元一针降到3.3万元一针。
“蓝嘴唇”“玻璃人”“瓷娃娃”……世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.%到0.1%之间的疾病或病变。据不完全统计，我国有各类罕见病患者多万人。《经济参考报》记者调查获悉，罕见病虽然近年来受到社会层面的更多