小炜杭穿着矫正鞋，固定在站立架上，弓着背画画
难以吞咽，无法翻身，脊柱弯向一侧，胸部及脚部也发生变形……五岁半儿童张炜杭患有脊髓性肌萎缩症（SMA），身体机能的严重退化令他几乎丧失全身力气，出生至今从未独自站立过哪怕1秒，但他智力健全，喜欢画画和唱歌，想去上学。炜杭的父母无力承担治疗费，他们致电厦门日报热线，希望向社会求助。
如果有市民朋友们想提供帮助，请拨打厦门日报热线
吃个馒头要40分钟半岁确诊为“SMA患者”
走进张炜杭家时，奶奶正在一口一口喂他吃早餐，40分钟过去，炜杭终于吃完了一个馒头。肌肉逐渐萎缩无力，身体机能一天天退化，对炜杭来说，正常吞咽都变成一种奢侈。饭后，炜杭爸爸帮他绑上矫正鞋，固定在站立架上做康复训练。无法独立直起上半身，炜杭只能弓着背趴在桌面上。他喜欢画画，但画出来的线条发着颤，涂色总会漏下一些空白。“站”了不到10分钟，他的额头开始渗出大片汗珠，呼吸声里渐渐出现痰音。
年1月，刚出生的炜杭各项检查指标都无异常，可直到6个月大的时候，他依然坐不稳，浑身没力气，医院做了检查，“当看到诊断书上显示为‘SMA患者’时，我的脑袋一片空白，根本无法呼吸。”炜杭妈妈红着眼圈说。
特效药可阻止身体机能退化家里无力承担费用
多数病情严重的SMA患儿在2岁内就会死于呼吸衰竭。炜杭妈妈说，年4月，年仅2岁的小炜杭曾经与死神擦肩而过，这些年来，家人为小炜杭逐步配备了咳痰机、雾化器、呼吸机、制氧机……花费十几万元。
炜杭爸爸说，国外有一款特效药，可有效阻止SMA患者身体机能退化，可每年多万元的价格令他们再次陷入绝望。“今年初，听说降价到55万元/年了。”然而，这种药需要一次性付清全年费用，同时需长期用药，对家庭年收入不到9万元的夫妻俩来说，“几乎是个无底洞”。
40余人中就有一个携带者可以考虑孕早期检测筛查
SMA全称脊髓性肌萎缩症，是一种遗传性疾病。SMA携带者不会发病，但有可能将基因遗传给孩子。医院神经内科林彩梅主任介绍，两个SMA携带者生育的后代有25%概率为SMA患儿，平均40余人中就有一个是携带者。在新生儿中，SMA的发病率为分之一至分之一。孕妇及其配偶在孕早期可以考虑进行SMA携带者筛查。“当宝宝出现不明原因的四肢无力、肌肉松弛、蛙腿样姿势、行动困难、步态异常等表现时，也需要及时就医。”
（文/图厦门日报记者柯笛实习生肖文琛）
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