熊猫宝宝、瓷娃娃、蝴蝶宝贝、月亮孩子……这些好听的名字背后,实际上包含着对罕见病患者的关怀与祝愿。2月28日是第15个国际罕见病日,即日起至3月1日腾讯公益发起“关爱罕见病小红花日”活动,在此期间,爱心网友为参与活动的罕见病公益项目捐款,有机会得到腾讯公益慈善基金会的随机配捐。
同日,由腾讯公益“回响计划”携手腾讯影业共同出品的纪录短片《不“罕见”的一天》也正式上线,短片聚焦罕见病家庭,帮助外界更真切地了解他们的日常生活中的欢笑、泪水、困难与希望。
罕见病小红花日,腾讯基金会为主题项目配捐
据权威医学机构估算,我国的各类罕见病患者大约有万人。9岁的上海男孩小强是其中一名罕见病患者,他从小背部弯曲畸形,被诊断为脊髓性肌萎缩症。小强接受了手术治疗,今年春节前,医院注射了诺西那生钠注射液,完成两次注射。这种药物曾因70万元的“天价”引起热议,去年的医保谈判中,该药受到极大