山东沂水，出生2个月的女婴被查出患有SMA（脊髓性肌萎缩症）。治疗药物在国内1针70万，1年3针，需终生使用。父母从女儿眼睛里看到活着的渴望，他们不愿放弃。因国家医保资金有限，很多这样昂贵的罕见病治疗药物无法一次性纳入医保。
脊髓性肌萎缩症（SMA），属于一种婴幼儿时期发病的常染色体隐性遗传病。约每50人里就有1人携带此基因。年全球第一款治疗药物国内上市，因没纳入医保所以一针七十万。女童刘心妤出生2个月后，确诊脊髓性肌萎缩症，救命药的出现为这个家庭带来了希望，却需要这么多钱。
可能大家还是不太理解，不说这个病的病因，说一说得了这个病会有什么症状：SMA主要影响患者的近端肌肉，也就是离人体躯干最近的肌肉。控制胃、肠和膀胱等器官运动的非自主肌肉不受影响。Ⅰ型和某些Ⅱ型患者也可能伴有不正常的舌纤颤，称为肌纤维的自发收缩。SMA患者听力正常，视力正常。并有正常的感官、情感和智力活动。
目前，尚无良好的治疗方法，同时脊髓性肌肉萎缩有一定的遗传性，建议及时到正规3A级医院进行检查和治疗，别延误了病情。
网友说没有必要将这个病纳入医保，首先国家医疗资金有限，而这个病不能根治，只能维持机体生命状态，而且这个家庭也是靠着大家的捐款才吊着孩子的命，捐款一两次还好，如果为了这个病要进行一生的募捐，确实不太好办。坚持很难，放弃更难，天价救命药，打还是不打？