近年来，我国愈发重视罕见病用药保障工作，越来越多的罕见病用药纳入国家基本医保目录，根据国家医保局、人力资源社会保障部发布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（年）》显示，年，基本医保目录新纳入7个罕见病药品，数量仅次于肿瘤和抗感染领域。
日前，一则来自西藏自治区林芝市的“脊髓性肌萎缩症”罕见病患者，医院临床应用了第一支诺西那生钠注射液的消息引发