丁洁委员：建立罕见病慈善专项医疗救助基金
今年的政府工作报告中，一句“加强罕见病用药保障”，让全国政协委员、医院儿科教授、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁精神为之一振。作为罕见病领域最重要的专家之一，每年她都在全国两会上为罕见病群体发声。
△丁洁
去年，近70万元一针的罕见病药品——诺西那生钠注射液，被纳入国家医保药品目录。今年春节前后，许多脊髓性肌萎缩症患者因此受益，用上了曾经难以触及的“天价药”，罕见病高值药品保障备受