来这里，寻找同病相连的企鹅家族
池内亚也，是日本一位15岁、刚刚升入高一、拥有明朗笑容的少女。她有乐观的爸爸、温柔的妈妈和古灵精怪的三个弟妹。他们一家六口生活在小小的豆腐作坊里，过着平凡又幸福的生活。亚也作为长女温柔乖巧，在15岁的年纪里，正翘首盼望着人生的无限精彩。
然而，不知从哪一天起，病魔就像乌云般悄悄压近。她开始出现一些莫名其妙的问题——将自家的豆腐掉在地上，无法把东西放在想放的位置；跑步时没有原因地摔倒，像是掌握不了身体的平衡。
有一天，她跌倒在自己家门门前，磕破了下巴。
细心的亚也的妈妈发现了异常，医院，并向医生说出了她的不安：“正常人跌倒应该是手上有擦伤吧？但为什么我女儿摔倒后的手很干净，什么都没有呢？”
经过检查，亚也被诊断出患有脊髓小脑性共济失调。
这种病，最初并不会有什么明显的症状，但患者慢慢地会出现走路不稳，掌握不好平衡和距离等情况。接着，患者写字和说话逐渐变得困难。最后，连喝水吃东西也会呛咳，甚至无法吞咽。病魔会一点点的剥夺人行动的能力，却让人的认知和精神并不受任何影响，只能清醒地看着自己的身体退化。
而这种残酷的疾病，正出现在15岁的亚也身上，悄然改变着她的身体。
年轻的亚也和她的家人都仿佛经历晴天霹雳。这个普通而又快乐的女孩，正处于花一般的年纪，对高中生活满怀期待，憧憬着与暗恋的男孩的约会，准备全力奔赴美好的未来……
从被确诊的那天起，知道自己人生接下来的每一天都会面临着身体退化的亚也开始写日记，去记录自己对于生活和疾病的内心。她觉得：如果不记下来，这些想法明天不是就会消失吗？这些日记是我存在过的证明，我生活的意义。
"以前，如果意识到危险，我都能够随机应变适当做出反应。可现在的我就算意识到危险，也没有办法做出反应了。如此下去，将来是不是连意识都会跟着消失？神啊！你为什么要用这种痛苦惩罚我？不，或许每个人都有苦痛也说不定。但是为什么只有我会变得如此悲惨呢？"——亚也很快地，她走路时，步子需要变得很宽才能走稳。
她开始拿不稳筷子，需要借助叉子和勺子才能吃饭。
写字变得越来越困难。
她需要更多人的帮助才能上学、生活。
"很不甘心，很丢人，自己一个人痛苦就好了，却迫不得已把周围的人都连累进来。"——亚也病情越来越严重的亚也，不得不从普通高中退学，进入专门的康复机构。每天努力地康复，却只能无奈地看着症状逐渐加重。
普通人轻而易举做到的动作，她无数次地去练习，也无法阻止身体一天天地变化。
"没有什么特别的，只是被特别的病魔缠上而已。"
——亚也
亚也变得无法行走，需要坐上轮椅依赖别人的帮助。
想给妈妈打个电话，连手机上的数字键都无法按准。
慢慢地，连说话也变得困难。从没有办法说清楚，到没有办法说出来。
残忍的疾病，夺走了她健康的身体，却留下了清醒的意识。
"不会再说想要回到哪一天，我要认同现在的自己生活下去。"
——亚也
20岁那年，出版社的人表示亚也的文章大获好评，表示希望能够出版她的作品。圣诞节将至，亚也想回家中和家人一起度过。亚也慢慢不能说话也无法写日记了，每天躺在病床上的她，只能利用读字板才得以与人缓慢地交流。然而，即使是这样，亚也也从来没有放弃过自己的生命。
五年后，亚也平静地离开了这个世界。亚也的文章影响了许多人，多年后，她的日记被改编成了电视剧和电影，让越来越多的人改变了他们的生命观，学会珍惜每一天。
"现实过于残酷，过于严苛，连梦想都不曾给予。一旦想象未来，又有不同的泪水流出。"——亚也这是亚也的故事，也是每一位脊髓小脑性共济失调患者的一生。
目前，脊髓小脑性共济失调仍然没有任何有效药物去干预和治疗。
在中国，据估算，有10-15万的共济失调患者。
因为疾病，有的患者，正处于青春年华却不得不中止自己的学业；因为疾病，有的患者，事业正刚刚起步却不得不放弃自己的工作；因为疾病，有的患者，正值壮年却倒在了病床上需要被家人全天照顾着。
但他们的人生，都像亚也一样——被无情的疾病困扰，却从未放弃，仍尽着自己最大的努力，珍惜着生命中不可重来的每一天。
我们期盼，能有越来越多的人了解这个疾病，给予患者更多的理解、支持、包容；我们期盼，医学早日取得突破，让患者和他们的家人们早日摆脱疾病带来的窘境，重新回归正常的生活。
北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心于年8月29日在北京市民政局正式成立，系由小脑萎缩症病友及家属设立的民办非企业单位（登记证证号：MJU）。本中心致力于共济失调患者的身心健康，普及与共济失调相关的医学知识和最新科研进展，呼吁疏导社会各方公益资源都来关怀扶持共济失调患者，改善他们的生存状况，维护共济失调患者群体在医疗、就业、教育及疾病供养等方面应当享有的合法权利和对生命的合理诉求，让共济失调患者活得有质量，有尊严，有希望，同时促进中国罕见病事业的发展。企鹅暖心，形微意长。加入我们，一起点亮希望之光！如果您正在